Иркутск
Улан-Удэ

Благовещенск
Чита
Якутск

Биробиджан
Владивосток
Хабаровск

Магадан
Южно-Сахалинск

Анадырь
Петропавловск-
Камчатский
Москва

Полтора рубля за жизнь Адисы

Двухмесячной Адисе из Улан-Удэ собирают 160 миллионов рублей на самое дорогое лекарство в мире. Всего за неделю, главным образом жители Бурятии, перечислили почти 17 миллионов рублей.

Спасти двухмесячную Адису из Улан-Удэ может всего один укол стоимостью 160 млн рублей. Собрать такую сумму можно если каждый житель России старше 15 лет переведет на ее счет всего полтора рубля.

Полтора рубля за жизнь Адисы
Фото: личный архив семьи Гармаевых
День маленькой Адисы мало чем отличается от того, что у сверстников. Утро начинается с маминой улыбки и плотного завтрака. Потом игры с мамой и папой, потом сон и снова еда. Обычный цикл для крохи, которой сегодня исполнилось 2 месяца. Но жизнь Адисы может оборваться в любую секунду.

АДИСА И ГЕНЫ

Сейчас Адису и родителей разлучили. Малышку перевезли в клиническую больницу, за ней наблюдают врачи и постоянно присматривает бабушка. «Спинальная мышечная атрофия первого типа» - диагноз прозвучал как приговор. Это генетическое заболевание, которое разрушает организм – постепенно перестают работать мышечные волокна. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет.

 «У ребенка отмирают нейроны и перестают ножки шевелиться, ручки. Со временем без лечения и терапии ребенок перестает дышать, глотать. Потому что мышцы отказывают»,– рассказывает Дарима Гармаева, мама Адисы.


 Атрофия у Адисы уже проявляет себя – малышка вялая и малоподвижная для двухмесячного ребенка, и пока не может держать голову.

ZOLGENSMA И SPINRAZA

Спасти девочку может всего одна инъекция препарата ZOLGENSMA. Это лекарство находится в книге рекордов Гиннеса, как самое дорогое в мире. И сейчас на всей планете только оно способно перестроить пораженный ген. Всего один укол вылечит Адису, правда, цена за жизнь ребенка для супружеской пары неподъемная – 160 миллионов рублей.

«Но проблема в том, что если сейчас что-то откажет, например, ноги – препарат за 160 миллионов не поможет вообще. Точнее, ноги двигаться не будут» - сообщил нам Арсалан Гармаев, папа Адисы.

То есть препарат поможет лишь тем органом и мышцам, которые еще не подверглись атрофии. Потому для Адисы важна каждая секунда. Выиграть еще немного времени можно с помощью другого препарата SPINRAZA. Он стоит тоже непосильные для молодой семьи 8 миллионов рублей, но приобретение этого лекарства взял на себя Минздрав Бурятии.

ДАРИМА И АРСАЛАН

«Почему? Почему так случилось?» – этот вопрос не выходит из головы родители Адисы. Дариме и Арсалану по 22 года. Они знакомы еще со школы. Начали встречаться в 2014-ом году, через 5 лет поженились и были на седьмом небе от счастья, когда увидели заветные две полоски. И оказались на грани беспросветного отчаяния в день, когда Адисе поставили диагноз. Мир рухнул. Но когда Дарима и Арсалан узнали, что есть – пусть и немыслимо дорогой – шанс на спасение, все свои силы они бросили на битву за жизнь собственного ребенка. Призыв родителей Адисы всколыхнул Бурятию: всего за неделю удалось пройти десятую часть пути – более 17 миллионов рублей пришли на специальный счет Адисы и на карточки родителей.

 «Мы победим эту болезнь, мы рук не опускаем. Дети говорят мне: «мама, не плачь». Не получается, – говорит всхлипывая Евгения Гармаева, бабушка Адисы, – иногда думаешь, за что ей такая болезнь? Думаешь, готова я и жизнь свою отдать, чтобы свою внучку спасти. И детей наших жалко. Они совсем у нас молодые, но у них слез уже нет. Они все выплакали»



Дарима и Арсалан бросили клич в соцсетях, его подхватили большие паблики и местные СМИ. Уже на следующий день телефоны не смолкали от сообщений о денежных переводах. Суммы приходили самые разные. Порой кажется, что люди отправляют последнее - есть перечисление на 19 рублей и 37 копеек, но каждая копейка, каждый рубль – это шаг к спасению Адисы.

АДИСА, СКРИПТОНИТ И ЗВЕРЕВ

Адиса – главный ньюсмейкер Бурятии. Нет, пожалуй, ни одного блогера, который бы не разместил объявление о сборе средств на спасение крохи. Каждое СМИ региона посчитало своим долгом рассказать об Адисе и шансе на исцеление. Один из таких роликов за три дня набрал уже более полумиллиона просмотров.
Под каждым постом про Адису отмечают известных в стране личностей – Егора Крида, Максима Галкина, Ольгу Бузову или Оксану Самойлову. Но тысячи сообщений блогерам-миллионникам ушли в никуда. Но внезапно историей Адисы поделился Адиль Жалелов более известный, как Скриптонит. Никто явно не ожидал, что именно рэпер из Казахстана, читающий преимущественно про секс, наркотики и алкоголь, сделает репост истории Адисы.

Рассказать об Адисе ее болезни и о том, как ее спасти планирует шоумен и стилист Сергей Зверев, решивший месяцем ранее баллотироваться в депутаты Госдумы от Бурятии. Появилась информация, что он планирует снять выпуск передачи «Прямого эфира» о семье и ведет переговоры с менеджерами Андрея Малахова. Родители Адисы уже обращались самостоятельно в редакции федеральных каналов, но их перенаправили в благотворительные фонды.

«Пока стараемся обращаться к людям, населению всей России, что у нас есть такая трудность и нам надо ее пройти. Нам надо выиграть эту болезнь, чтобы моя дочь жила и ходила. Мечта вот моя теперь, что моя дочка сделала шаг» - делится Арсалан своим самым заветным желанием.Теперь это не только его мечта, но и почти всех жителей Бурятии.
История одной болезни сплотила всю республику, теперь очередь за страной. Адиса должна жить.

Реквизиты:
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк : 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г

Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В

ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева
25 июня: актуальная информация по коронавирусу на Дальнем Востоке
Дайджест региональных событий и свежая статистика