«Аутизм нельзя вылечить, но можно подняться на ступеньку выше» 10.10.2017 04:54

Как работает во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»

Елена Пинчук, мама подростка с аутизмом, три года назад основала во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц». Здесь маленьких и взрослых детей учат доверять миру, жить среди людей и раскрывать свой творческий потенциал. О том, как проходят занятия и каких успехов достигают дети с аутизмом, Елена Пинчук рассказала EastRussia.

– Елена, почему вы называете свое общество неформальным? 
– С этим связано несколько версий. Например, некоторые думают, что общество неформальное, потому что юридически не оформлено. Есть еще мнение, что мы просто собираемся с мамами, пьем чай и душевно беседуем. На самом же деле, когда я решила арендовать помещение, то цель действительно была просто общаться, ведь даже родственники часто не понимают, а среди своих чувствуешь, что не одинок, есть поддержка. Сейчас проект очень сильно развился, но он остался прежде всего творческим, и начинали его родители, которые в юности были самыми настоящими неформалами – хиппи и панками, поэтому он по праву называется неформальным. 
 
– Более чем за три года «Маленький принц» несколько раз менял формулировку своего названия. Кто вы сейчас – клуб, общество, психологический центр, студия танцевально-двигательной терапии и сенсорного развития? 
– Сейчас мы – Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц», представитель питерской школы танцедвигательной терапии и цирковой педагогики для детей и подростков с РАС (расстройствами аутистического спектра). Как метод цирковой педагогики может помогать детям с особенностями развития, я узнала на мастер-классе, который проводила во Владивостоке АНО «Упсала-Цирк». Потом я поехала в Санкт-Петербург учиться на танцевально-двигательного терапевта в Институт практической психологии «Иматон» и параллельно ходила на тренировки в «Упсала-Цирк». Вернувшись домой, начала практиковать с детьми методы, которые в Москве и Питере являются признанными и широко применяются. Вообще интегративный цирк во всем мире считается эффективным методом работы с аутичными детьми, в частности, это серьезная работа над сенсорной системой человека, не считая конечно же психологического аспекта. 
Мы планируем при регистрации общества убрать слово «аутизм» из названия: у нас будет Неформальное творческое объединение «Маленький принц». Нам не нужны ограничения в виде указания конкретной категории, потому что все-таки проект творческий. А еще мы с родителями считаем неправильным, когда наших детей называют аутистами, лучше, корректнее было бы говорить «дети с аутизмом». Ведь аутизм – это только набор каких-то проявлений, а не что-то всеобъемлющее и всепоглощающее. Наши дети, как все, хотят общаться, быть красивыми, модными, крутыми, но у них еще есть аутизм. 
 
– Дети какого возраста к вам ходят? И есть ли какие-то ограничения по степени тяжести состояния? 
– В основном мы ориентируемся на подростков, причем на детей со сложной формой аутизма – синдромом Каннера. Для меня как руководителя проекта очень важно, чтобы все дети с тяжелыми нарушениями прошли пубертатный период без потерь. Но в целом жестких ограничений у нас нет. Сейчас в «Маленьком принце» 27 участников: самому младшему 3 года, а старших мы недавно поженили. Замечу, что диагнозы у них разные – есть дети с ДЦП, эпилепсией, шизофренией, но для меня это совершенно неважно. Когда ребенок приходит, в течение нескольких первых занятий я наблюдаю за ним, отмечаю проблемы и составляю индивидуальный план работы. У каждого ребенка личная программа, он ходит только на те занятия, которые нужны ему.
 
– А какие это занятия и чем они полезны? 
– Занятия с детьми у нас проходят каждый день, кроме понедельника (все на бесплатной основе). По понедельникам специальный психолог индивидуально работает с родителями. Сейчас направлений около десяти. Главное из них – «Роза Экзюпери» – это танцевально-двигательная терапия и цирк, который делится на собственно цирковое направление и на театрально-цирковое. Танцедвигательное направление у нас делится на три уровня в соответствии с методом замещающего онтогенеза. Есть в нейропсихологии теория о трех функциональных блоках мозга, и на каждом занятии мы стремимся задействовать все. Но на определенном этапе развития ребенка какому-то блоку стоить дать более сильную нагрузку.
Дети с аутизмом плохо чувствуют свое тело, и, соответственно, им сложно управлять им: они ходят кругами и не подходят по просьбе, потому что их как бы уносит в другую сторону, даже если они этого не хотят. Очень важно снять психоэмоциональное напряжение, развить произвольную саморегуляцию, сформировать самосознание. Многие не отделяют себя от окружения: говоришь одному ребенку идти – идет другой, не понимает, что обращаются не к нему.
 
– Что ребята делают на цирковых занятиях?
– Мы учим детей выполнять упражнения с различным инвентарем, в основном работаем с балансом. Дети встают на шар, некоторые уже могут пройти на нем, ходят по слэклайну, на ходулях, встают на баланс-доску и так далее. Встать на цирковой шар для ребенка – значит преодолеть страх, прочувствовать остроту ощущения, это дает выброс адреналина, повышает самооценку. Такие чувства и эмоции необходимо переживать подросткам; в пубертатный период у ребенка огромное количество энергии, поэтому он может начать вести себя агрессивно. Родители зачастую не видят в таком поведении ничего, кроме психиатрии, но на самом деле необходимо направить энергию ребенка в нужное русло, создать ему для этого условия. 
У молодежи сейчас популярны цирковые направления, такие как жонглирование, хождение на ходулях, джамперах, слэклайн. И наши ребята чувствуют себя крутыми, они не уступают своим ровесникам. А с точки зрения неврологии эквилибристика – в чистом виде мозжечковая стимуляция, популярная в работе с детьми с аутизмом во всем мире. В каком-то смысле это альтернатива медикаментозному лечению, но в отличие от препаратов безопасна и не имеет побочных эффектов. Такие упражнения отлично развивают сенсорную систему ребенка, это работа с вестибулярной, проприоцептивной, тактильной системами. Результаты очень хорошие: мой сын Леша начал читать в 12 лет, когда уже все говорили, что он никогда не сможет этому научиться, а Семен в 9 лет стал говорить первые слова, хотя в таком возрасте надежд уже не так много. 
Меня всегда привлекала романтика шатра, настоящее цирковое искусство близко мне по духу. Это тот счастливый случай, когда мои вкусы и пристрастия совпали с интересами детей. Еще наше любимое направление – это «Лис Экзюпери» – театральная студия, где дети учатся актерскому мастерству. На день рождения сообщества мы организовали, кроме прочего, кукольное представление. 
Самое главное, что на занятиях у детей развиваются адаптивные способности: это умение быстро освоиться в новой обстановке, слышать окружающих людей, преодолевать свои страхи, большая работа направлена на развитие саморегуляции. Совсем недавно мы впервые выступили на краевом театральном фестивале. Вы только представьте: наши дети попали в темный зал, где светили яркие лампы, звучали громкие фанфары, а они не испугались. Выступили хорошо, их уже не смущает новое место и люди. За этим стоит огромная работа. 
 
– Почему дети занимаются вместе с родителями? 
– Потому что очень важно, чтобы родители верили в своего ребенка. Если после занятий он вернется в деструктивную среду семьи, мы ему не поможем. Многие родители зациклены на результате, в нашем случае это совсем не идет на пользу. В малоизвестной молитве Экзюпери есть замечательные слова: «Господи, научи меня искусству маленьких шагов». Мы учим родителей понимать своих детей на специальном направлении «Зорко одно лишь сердце». Главное, что нужно осознать: аутизм нельзя вылечить, но можно подняться на ступеньку выше, а может быть, и на две. 
Анна Маленко Теги: